Anneli Porsaeus, fyller strax 60 år. Hon lider sedan tonåren av sjukdomen fibromyalgi. En sjukdom som i dag är erkänd av WHO samt har en egen diagnoskod men ändå beskriver Anneli Porsaeus hur hon blir bemött med skepsis bådevid möten inom sjukvården och med arbetsgivare.
– Det är så gott som enbart kvinnor som drabbas, och det har väl gjort att lusten att forska inte alltid varit så stor, säger Anneli Porsaeus.
Hon beskriver en vardag med ständig smärta, ömhet, störd sömn och trötthet.
– Det som skulle hjälpa vore om det kom fram ett verkligt botemedel. Smärtstillande tabletter hjälper inte. Det gör inte heller norskt torrfoder för hundar som jag borde strö över min middag, enligt ett råd jag fått. Ja, många råd konstiga råd från välvilliga människor har man fått.
Anneli är uppväxt i Gävle, både mamma och mormor hade sjukdomen. Omständigheterna var det som brukar kallas små.
– Pappa stack när jag bara var några månader, honom har jag aldrig sett. Mamma drog ett tungt lass, för att vara på 60-talet bodde vi svårt omodernt, utan kylskåp och med toa i en länga på gården.
Tidigt blev Anneli vänsterpartist, eller kommunist som en VPK:are kallades på den tiden.
Har glöden falnat med åren?
– Nej, absolut inte. Vänstern är för mig det enda tänkbara; det enda parti som verkligen lyssnar på de utsatta i samhället. För bara ett par veckor sedan avgick jag som lokal ordförande. Jag vill ha mer tid för att agitera på det som brukar kallas gator och torg.
Som ung ville Anneli gå till sjöss, eller fly från en elak styvfar, som hon säger, men av det blev intet. Arbetslösheten för sjömän var svår på 80-talet. I stället blev det jobb i livsmedelsbranschen. Först i Gävle, sedan Malmö och därefter flytt till Bålsta.
– Jag jobbade i Bro på KF:s lager och ett par andra ställen under några år innan det blev Enköping i slutet av 90-talet.
Anneli är sjukpensionär till 75 procent. Den resterande fjärdedelen åker hon tåg mellan Enköping och Krylbo. En resa tur och retur på måndagen och en på fredagen.
– Jag är ledsagare till tre funktionsnedsatta grabbar i 20-årsåldern som går på Sjöviks folkhögskola utanför Avesta. Det här har jag gjort i tre år. Litet nytta, i alla fall, trots att det kan ta tre timmar för mig att bara komma i gång på morgonen.
Fritiden handlar till stor del om behovet att röra sig, gärna mycket, men med försiktighet.
– Mitt fantastiska sällskap på promenaderna heter Pila och Uma, två hundar av rasen eurasier, som verkligen vet hur de ska hålla mig i gång.
Anneli när en dröm av det högst ovanliga slaget, som dock inte delas av en annars så förstående make. Anneli vill nämligen söka jobb som isbjörnsvakt på Svalbard, rättare sagt – det är knappast isbjörnarna som ska skyddas utan snarare allmänheten.
– Jag gillar att göra det ovanliga. Svalbard skulle vara optimalt. Kanske något mer realistiskt är att fortsätta spara till en annan resa. Jag vill till Madagaskar medan lemurerna fortfarande finns kvar.