AnnLouise väntar på att få ett nytt hjärta

Hon har samlat sig länge för intervjun, blir lätt trött och andfådd och ibland är tårarna nära när hon berättar.

AnnLouise Gustavsson Nyström visar att hon har en blodtrycksmätare hemma och kontrollerar regelbundet sitt höga blodtryck. Det hoppas hon ska försvinna i och med hjärtbytet.

AnnLouise Gustavsson Nyström visar att hon har en blodtrycksmätare hemma och kontrollerar regelbundet sitt höga blodtryck. Det hoppas hon ska försvinna i och med hjärtbytet.

Foto: Anders Liljestrand

Enköpings kommun2019-11-30 07:00

Drygt 21 000 personer anmälde sig till Socialstyrelsens donationsregister under den nationella donationsveckan tidigare i november.

Det var rekordmånga och en ökning med hela 70 procent jämfört med 2018.

Debatten om organdonation är den främsta orsaken till att AnnLouise Gustavsson Nyström hör av sig.

Den 51-åriga Enköpingskvinnan berättar att hon just nu väntar på en hjärttransplantation, en situation som hon inte trodde skulle vara möjlig för bara några månader sedan.

– Många är rädda för att prata om organdonation, det kan vara känsligt. Men det handlar ju om liv, inte död, säger hon när vi träffas i lägenheten på Kungsgatan.

Hit flyttade hon och maken Patrik helt nyligen från en lägenhet på Torggatan, flera våningar upp, utan hiss.

– Det var för min skull. Jag orkar inte gå i trappor, säger hon och minns den där dagen i februari i år när hon inte visste hur hon kunde köra hem från arbetet som boendestödjare i Upplands-Väsby.

– Det svartnade för ögonen och jag rasade ihop på hallgolvet, kritvit i ansiktet. Jag vägrade ändå åka till lasarettet eftersom jag har så många negativa erfarenheter av sjukvården. Men jag är tävlingsmänniska och vill inte ge upp, fortsätter hon.

Men Patrik övertalade henne. 

– Blodtrycket var enormt högt. Jag blev inlagd, fick massor av nya mediciner som gav fruktansvärda biverkningar som yrsel, diarré och kräkningar. Jag tvingades söka akut två gånger till och lades in ännu en gång för medicinjustering.

AnnLouise säger att hon hela tiden kände att hon var allvarligt sjuk.

– Jag skrevs ut utan åtgärd, med ännu en känsla av att inte ha tagits på allvar.

Det är en annan anledning till att hon vill träffas och berätta, precis som hon gör på sin blogg https://franstarkttillsvagthjartatmitt.blogspot.com

– Män med bröstsmärtor slår de på stora trumman för, när det gäller kvinnor heter det att man har ångest, är stressad och deprimerad. Men jag tänker; ni känner inte mig. Jag är rationell och agerar sakligt. Sluta aldrig kämpa för er rätt, lita på magkänslan av att något är fel.

Hon är besviken, nej, fortfarande upprörd, över att hennes hjärtproblem inte blev mer utförligt diagnostiserade för många år sedan. Hon kritiserar läkare som hon upplever både har felmedicinerat och nedvärderat henne och beskyllt henne för vita rock-syndromet (ungefär, blodtrycket tenderar att stiga när man ser sjukvårdsklädd personal).

Det blir tyst en lång stund. 

Vi går tillbaka några decennier. I mitten av 90-talet separerade hon och flyttade från Mariestad till kärleken Patrik i Järfälla med sina två små barn. 

När barnen var i skolåldern flyttade familjen till Bålsta.

– Vi var aktiva i både hockeyn och fotbollen. Barnen spelade och vi var tränare. Jag har alltid varit aktiv, spelade fotboll till 35-årsåldern och innebandy i högsta serien hemma i Mariestad, innan sporten var så stor som idag, säger hon och ler.

Just träning är ett glädjeämne och hon hoppas att någon gång bli rörligare än idag.

Det aktiva livet har komplicerats av ryggproblem och ett ständigt högt blodtryck.

AnnLouise berättar om hur hon gått igenom tre svåra ryggoperationer de senaste åren, den senaste för tre år sedan på Stockholm Spine Center, på Löwenströmska sjukhuset i Upplands-Väsby efter flera års väntetid.

– Det fanns en risk för att jag skulle bli förlamad, men jag tackar min idrottsbakgrund och min envishet för att jag orkat kämpa för att bli sedd och få rätt vård.

Sent i somras vände det plötsligt. Först nedåt, sedan till att våga tro på en framtid igen. En kardiolog vid lasarettet i Enköping hade remitterat henne till en hjärtläkare på Akademiska sjukhuset.

Hon förklarar att hennes diagnos är Hypertensiv hjärtsjukdom med diastolisk vänsterkammarsvikt och sekundär Pulmonell hypertoni och säger att grundsjukdomen högt blodtryck kan försvinna vid ett hjärtbyte.

– Jag fick först beskedet att jag var obotligt sjuk, men sedan, när kardiologen frågade om jag ville genomgå en hjärttransplantation sa jag kör. Jag har redan gått igenom så mycket så det här fixar jag. Han sa då att det kommer att krävas mer än mina tre ryggoperationer tillsammans och att det kommer att krävas massor av både mig och mina anhöriga för att vi ska ta oss igenom det här.

En dryg vecka efter intervjun mejlar om och berättar att hon äntligen fått den där kallelsen för de sista undersökningarna i utredningen.

– Ger de mig chansen att få ett nytt hjärta så ska jag ge allt, säger hon.

Donationsregistret

Totalt finns omkring 1,7 miljoner människor registrerade i donationsregistret. 

Det råder en fortsatt brist på organ och vävnader för transplantation. Behovet av njurar är störst. Enligt Socialstyrelsen och organisationen MOD, mer organdonation, väntade 890 personer i Sverige den 1 oktober på en organdonation, varav 41 på ett hjärta.

Drygt 80 procent av Sveriges befolkning är positivt inställda till att donera organ och vävnader. Men endast omkring 45 procent har tagit ställning.

Så jobbar vi med nyheter  Läs mer här!