Lång väntan på rätt diagnos

"Jag trodde det var migrän" säger Åsa Eklund om den extrema huvudvärk hon drabbades av i 30-årsåldern. Först åtta år senare fick hon rätt diagnos: Hortons huvudvärk.

24 september 2018 06:00

Att drabbas av Hortons huvudvärk, som i sig är en ovanlig sjukdom, och vara otypisk enligt de symptomprofiler som många läkare tittar på när patienter med huvudvärk söker hjälp, kan göra lidandet inte bara svårt utan dessutom långvarigt.

Män i 30-årsåldern är de som typiskt drabbas enligt vad många, inte bara läkare, tror. Men den kroniska sjukdomen Hortons huvudvärk kan drabba såväl män som kvinnor i olika åldrar, och även barn.

För Åsa Eklund tog det åtta år innan hon fick rätt diagnos, men hon hade ändå tur eftersom hennes husläkare tog fasta på vad hon sade efter att hon tipsats av en kamrat om Hortons, kollat symptomen och sedan berättade om vad hon funnit för sin läkare:

– Allt stämde, den nästan olidliga smärtan nära ett öga, att attackerna kom vid regelbundna tider, att de kom i skov och att jag före och mellan attacker var som bedövad i hjärnan. Nu vet jag att det kallas skuggvärk, berättar Åsa Eklund.

Hennes Horton bröt ut just efter att hon tagit körkort. Läkaren sade att man lätt får huvudvärk eller migrän av stress. Medicinerna hon ordinerades hjälpte bara tidvis.

– Jag förstår nu att de "hjälpte" för att attacken var kort eller för att jag inte var i ett skov. Nu har jag alltid med mig Zomig, en nässprej. Om jag har skuggvärk vid 11-12-tiden på dagen använder jag den. Den kan inte bryta ett skov, men den kan dämpa smärttoppar under attacken som kommer vid 15-tiden. Om attacken är kort varar den en halvtimme, är den lång till kvällen, och ibland in på natten.

Åsa Eklund vet hur hon ska hantera sin sjukdom. Men Hortons drabbar olika människor på olika sätt, och vilken behandling som hjälper kan också variera. Om köld utlöser en attack för en patient, kan värme vara utlösande faktor för en annan.

– Jag mådde väldigt dåligt i somras när det var så varmt, men klarar kyla mycket bättre. För en kamrat som har Hortons är det tvärtom, hon mådde finfint i somras men räds vintern, säger Åsa Eklund.

Hortons huvudvärk kallas ibland för "självmordshuvudvärk" för att smärtan är så intensiv. Sömnbrist och svårigheter att klara arbete och socialt liv leder inte sällan till depressioner:

– Jag var undersköterska och ständigt rädd att göra något fel när jag hade skuggvärk. Rädd på jobbet, mardrömmar om natten och smärtattacker. Jag blev sjukskriven till slut, men för fyra år sedan fick jag rätt diagnos och hjälp. Nu kan jag arbetsträna deltid. Jag har haft tur, säger Åsa Eklund.

Hortonguiden

"Vägen till vård för Hortons huvudvärk" har tagits fram av Huvudvärksförbundet i samarbete med Hortonföreningen i Sverige och Huvudvärkscentrum på Karolinska.

Guiden riktar sig till personer som har eller misstänker att de har Hortons huvudvärk. Den finns som broschyr och digitalt på Huvudvärksförbundets hemsida, www.huvudvarksforbundet.se .

Diagnos, huvudlinjen i vården, behandlingar, egenremisser och egenvård, psykiatrisk hjälp, sömnhjälp och smärtrehabilitering är några av guidens rubriker.

Avslutningen i guiden om det som kallas "självmordshuvudvärk" lyder "...det finns inga hopplösa fall… Det kan bli bättre, ge inte upp!"

Så jobbar vi med nyheter
 Läs mer här!
Lotta Lille