För bara lite mer än ett år sedan jobbade Ersin för fullt på restaurangen Riche i Stockholm och körde motorcykel på fritiden.
– Han var väldigt snäll. Vi hade väldigt roligt tillsammans och stöttade alltid varandra, säger Hatice Gülsen när hon tänker tillbaka på vem hennes bror Ersin var innan olyckan.
Det har gått nästan exakt ett år sedan olyckan som förändrade Ersins liv.
Kvällen 21 juni 2020 var en vanlig kväll. Hatice var hemma hos en vän och åt middag. Då kom telefonsamtalet.
– Det var en vän till Ersin sa att han krockat med sin motorcykel. Först tänkte jag att det inte var så allvarligt. Kanske ett brutet ben. Jag frågade hur det var med honom och fick svaret: "jag vet inte."
Ersin hade varit ute och kört motorcykel med några vänner. Men på en väg mellan Enköping och Bålsta hände något. Än i dag vet ingen vad som skett. Men Ersin hamnade efter sina vänner som till slut vände och började leta efter honom.
Ersin hade kraschat våldsamt och hittades i ett dike. Polis och räddningspersonal vårdade honom och han hämtades av en ambulanshelikopter och fördes i ilfart till Akademiska sjukhuset i Uppsala.
– Jag fick prata i telefon med en av hans vänner och jag frågade: "Lever han?", berättar Hatice.
– Han andas i alla fall, fick jag till svar.
Svaret fick Hatices värld att rämna. Snabbt tog hon sig till Akademiska sjukhuset och anlände samtidigt som ambulanshelikoptern. Sen blev det en lång väntan i ett anhörigrum. Sex timmar senare kom läkaren ut och förklarade att operationen hade gått bra men att det inte gick att svara på om Ersin kommer att klara sig.
– Pappa var övertygad om att Ersin skulle fixa det. Jag ville inte säga emot så jag var tyst. Man förnekar allvaret och det här var världens chock för alla.
I nio månader låg Ersin på Akademiska sjukhuset. Större delen av tiden var han helt avskärmad från sin familj eftersom pandemin gjorde det omöjligt att besöka honom. Ersin intensivvårdades och hade bevakning dygnet runt.
– Första gången jag fick se honom efter olycksdagen var när han akut togs in på operation. Han hade överflödig ryggmärgsvätska och läkarna var snabbt tvungna att göra något. Jag fick se honom innan operationen och då fick jag panik. Jag kollapsade och började gråta.
Vad möttes du av?
– Det var inte den Ersin som jag kände. Det här var en kille som låg i sängen, medvetslös. Han känner inte av att vi är där och är kopplad till en massa maskiner, säger Hatice.
Ersin svävade mellan liv och död flera gånger under tiden på Akademiska. Samtidigt som hejades han på av familj och vänner som i flera timmar varje kväll stod utanför hans fönster och tittade in.
– Vi tittade in i hans rum i hus 85A. Personalen var omtänksam och tände hans lampa så att vi kunde se honom. Sen kom vi på en lösning med en iPad, personalen satte upp den vid Ersin så att vi kunde ha kontakt.
Coronapandemins restriktioner gjorde det svårt för familjen att träffa Ersin under de drygt nio månaderna som han låg på Akademiska sjukhuset. Hatice uppskattar personalen som tände en lampa om kvällarna så att de kunde se in på Ersin.
I juli 2021 kan Ersin andas, blinka och röra ögonen. Han är 29 år och saknar kroppsfunktion från hals och nedåt. I dag vårdas han i hemmet. Från halsen och nedåt kan han inte röra kroppen.
– Det kändes som att det var omöjligt men han kom hem och jag var överlycklig.
I dag har Ersin varit hemma i drygt fyra månader. Från operationerna syns stora ärr på huvudet, dels från de gånger han opererat hjärnan men även från de frakturer han fick i samband med olyckan. Det är oklart hur mycket han känner av i sin omgivning Hatice hoppas att han märker av att familjen är närvarande – men hon vet inte.
Ersin skadades svårt i en motorcykelolycka förra året. Han låg på Akademiska sjukhuset i drygt nio månader och opererades flera gånger.
Han är sängliggande och i hans journal kan man läsa att han inte kan prata eller påkalla uppmärksamhet. Samt att han behöver hjälp med allt: vändningar, förflyttningar, träna, ta läkemedel och borsta tänderna. Han får i dag sin mat via sond. I läkarutlåtandet står det:
"Patienten har en hjärnskada med kvarstående mycket omfattande funktions- och aktivitetshinder [...] att han för all framtid kan förväntas vara beroende av andra personer för att klara sina grundläggande behov."
Försäkringskassan fattar sina beslut utifrån en persons journaler och samtal med den som behöver stöd. Enligt ett förslag från Försäkringskassan är Ersin i dag beviljad assistans i snitt tolv timmar per dygn. Ett slutgiltigt beslut väntar längre fram i sommar. En assistent från assistansbolaget är i dag på plats mellan klockan 08-23. Hemtjänsten tittar till honom en gång i timmen under natten och hjälper till med vändningar sex gånger under dagtid. Under nätterna när assistenten inte är på plats är det familj och släkt som vakar över honom.
När UNT är på plats så är hemtjänsten 47 minuter sen. Hatice får då hjälpa assisstenten Saeed Hosseini. Ersins lunch blev sen och middagen även så.
Familjen menar att de tolv beviljade timmarna i förslaget inte räcker. Även Leila Shirazi på assistansbolaget förvånades över Försäkringskassans förslag. Hon har tolv års erfarenhet av assistensverksamhet och uppger att Ersins fall är det värsta hon har sett. Hon anser att Ersin behöver assistens dygnet runt.
– Hur ska en person som bara kan blinka och andas klara sig ensam tolv timmar om dygnet om Försäkringskassans förslag ska gälla?
”Vi hade alltid väldigt roligt tillsammans och vi stöttade alltid varandra”, säger Hatice Gülsen om sin bror. Nu är hon god man till honom och hjälper honom dygnet runt.
Hatice har blivit god man för sin bror. Hon har ett jobb, men är sjukskriven för att hjälpa Ersin. Hon har även en egen bostad som hon inte kan flytta tillbaka till dit då Ersin behöver hjälp dygnet runt.
Hennes liv har satts på paus.
– Det tär väldigt mycket. Jag har varit uppe många nätter och har själv inte kunnat jobba bort sorgen av att min bror är i den här situationen.
Hatice berättar hur familjen turas om att vaka över Ersin under natten. De är oroliga för vad som skulle hända om de inte fanns där. I journalen står det att han en natt började kräkas och var nära att avlida. Ersin har även fått ett trygghetslarm som han själv ska trycka på men i och med hans tillstånd så kan familjen inte förstå hur det ska gå till.
– Vi måste alltid finnas tillgängliga. Han kan inte riskera att ligga med kramper och vänta på hemtjänsten för då riskerar han få en hjärnblödning på nytt. Annars ligger han helt själv, han är slemmig och hostig. Det finns risk att han kvävs och han har sömnproblem. Ligger han obekvämt sover han inte alls.
Larmet som Ersin ska trycka på vid behov. ”Ersin har ingen funktion och låg medvetandegrad – hur ska han kunna larma själv?”, frågar sig Hatice.
Att ge Ersin mat tar två-tre timmar per tillfälle. Innan olyckan var det Ersin som lagade maten. Han var kocken med ett starkt matintresse som hade jobbat sig från restauranger på Arlanda till restaurangen Riche i Stockholm.
– Han var väldigt social. Vi umgicks ofta i familjen och han hittade på aktiviteter hela tiden. När vi hade släktträffar eller middagar var det alltid Ersin som lagade maten, säger Hatice.
Ersin har enkelassisstans om dagarna och om nätterna har han hemtjänst som kollar till honom en gång i timmen.
Det är mycket som ska hinnas med under de timmarna som Ersin får assistans. Utöver matning har han övningar från sjukgymnast och arbetsterapeut.
– Han ska ju få den hjälp han förtjänar. Det gäller allt från hygien till av- och påklädning och träning. Han skiner upp varje gång vi tar ut honom i naturen men i dag kan vi inte ens gå utanför dörren. Men han blir ju även matt av det. Hjärnskadan gör att det är väldigt tufft för honom – både psykiskt och fysiskt, säger Hatice.
– Det här är fruktansvärt allvarligt! Försäkringskassan leker med en människas liv. Väntar de på att han ska dö? frågar sig Leila Shirazi.
Leila Shirazi driver det assistansbolaget som hjälper Ersin drygt 15 timmar om dygnet. Hon är starkt kritisk till att han inte beviljas assistans dygnet runt.
Vad skulle då hända med Ersin om han inte hade det sociala skyddsnätet som han har i dag? Ett alternativ hade varit ett LSS-boende. Men familjen har valt att vårda honom i hemmet för att värna om hans livskvalité.
– Jag känner min bror och han trivs bäst hemma. Jag ser ingen anledning till att han ska till ett boende om han kan få assistans. Här hemma är vi med honom dygnet runt. Ett boende vore kanske en avlastning för oss men det är inte bättre för honom.