Det är 20 år sedan jag behövde ställa undan mina jogging- och vandrar-skor.
Det är 20 år sedan jag behövde börja montera ner mitt aktiva liv bit för bit.
Det är 20 år sedan jag behövde möta avigsidorna av sjukvården, försäkringskassan och arbetsförmedlingen. Med avigsidor menar jag att mötas av misstro, misstänksamhet och ifrågasättande av mina symptom och min sjukdom, ME/cfs. Jag har även mött personal som varit guld värd, i sitt bemötande och i sin vilja att söka kunskap om ME/cfs. På ena handens fingrar kan jag räkna dem som haft djup kunskap om ME/Cfs och som kunnat hjälpa mig att hantera sjukdomen på ett bra sätt. De är mer än guld värda.
20 år en mycket lång tid i en människas liv.
Idag är det en hel del, 16 000 i Sverige, som drabbas av bland annat utmattning och hjärntrötthet efter att ha varit sjuka i covid-19, s.k. long-covid. De människorna möter samma problem som vi med ME/cfs mött under lång tid. Det känns så onödigt och sorgligt. Har vi inte kommit längre? Har det inte hänt något på 20 år? Sjukdomar som bägge oftast uppstått efter en virusinfektion.
Nu öppnas fler och fler mottagningar för denna patientgrupp, long-covid, vilket ändå måste sägas är ett steg framåt men tyvärr stängs de få specialistmottagningar som finns rörande ME/cfs ner. Ovärderliga kunskaper som splittras.
Jag önskar att politiker, tjänstemän, utbildare för sjukvårdspersonal, personal på försäkringskassan och arbetsförmedlingen läser denna bok: "Från sängbunden till maraton eller den stora ME-skandalen. "
Författaren Björn Eklund berättar om ME-sjuka som blivit friska eller avsevärt bättre av olika mediciner och behandlingar. Men fortfarande finns väldigt lite forskning om detta och flera av dessa behandlingar genomförs inte i Sverige idag. Det är en skandal.